"Notre vie est jalonnée de faits marquants, heureux ou malheureux, sur
lesquels nous n'avons pas toujours d'influence.
En revanche, notre liberté de pensée et d'action doit nous permettre
d'opérer des choix quant aux conséquences de ces faits, si ce n'est sur les faits eux-mêmes.
Notre société reconnaît cette liberté
de penser et d'agir, et la garantit en parlant parfois même de droit opposable.
Devant la permissivité positive dont
chacun bénéficie de plus en plus dans notre société, on ne peut être que choqué de voir une partie de la population subir, au contraire, une altération croissante de sa liberté en fonction de sa
faiblesse. Il s'agit des personnes âgées, que notre société finit par enfermer au sens propre, comme au sens figuré, dans une indifférence quasi-générale.
Il suffit pour s'en convaincre de considérer les demandes d'admissions
dans une structure accueillant des personnes âgées.
Ces demandes émanent très rarement de la personne elle-même. Elles sont
émises ou par les familles, ou par le médecin hospitalier, ou éventuellement par les aidants à domicile, en substitution d'une famille absente ou inexistante.
Très rarement, la personne âgée est associée, voire informée de la
démarche.
Le motif souvent invoqué est que « si on lui demande, elle va
refuser. ».
C'est ce refus probable qui interpelle le responsable d'un établissement
et qui devrait interpeller la société.
Ce déni est une atteinte profonde aux libertés
individuelles.
Il est capital que chacun, de sa
place, garantisse le libre-choix de la personne : un choix libre suppose qu'il soit éclairé, consenti et
révocable.
On s'aperçoit aussi que, très
régulièrement, dans nos institutions, des personnes âgées souhaitent réintégrer un logement individuel (qu'elles aient gardé leur ancien logement ou non). Ces souhaits de choix de vie évolutifs
doivent être entendus par le personnel ; par ailleurs, on peut constater qu’ils n'ont souvent rien à voir avec la qualité la prise en charge dans l'institution. C’est tout simplement l'expression
d'un désir réel, et non pas d'une fuite.
La loi du 2 janvier 2002 ne fait qu'affirmer ce principe du Droit des
Usagers.
Dans la réalité, les esprits évoluent, hélas,
lentement.
Il faut donc que chaque professionnel - salarié ou bénévole -, quel que
soit son lieu d'exercice, fasse de ce libre-choix un étendard.
Pour être complet, entier, ce mot libre-choix ne doit pas être entendu
comme : "libre-choix de vie à domicile", un peu comme si il était évident que la vie à domicile était systématiquement la panacée, la vie en institution forcément une
punition.
Le libre-choix c'est tout.
Une fois l'action ou les actions guidées par la satisfaction de ce
libre-choix à atteindre, on s'aperçoit que pour être pleinement satisfaisant, se pose le problème crucial de l'accès géographique et économique à des services diversifiés et de
qualité.
En zone rurale, dans les villages dépourvus de commerces fixes ou
ambulants, l'absence d'un service de portage de repas peut rapidement obliger une personne à entrer en institution. A l'inverse, l’absence de place disponible ou des prix trop élevés contraignent
certaines personnes âgées à rester à domicile, alors qu'elles auraient souhaité entrer en institution.
Il faut revenir à ce refus de la personne de rentrer en institution,
alors que son médecin le lui a prescrit – « Je soussigné, Docteur X, certifie que l'état de santé de Mme Y ne lui permet plus de vivre à domicile », - que ses services d'aide à
domicile l'ont souhaité – « Les auxiliaires de vie ne veulent plus venir chez vous », - et que la famille l'a voulu « Pour son bien et surtout sa sécurité, chez elle,
elle peut tomber ».
Que faire ?
Bien sûr, traiter les événements au cas
par cas, dans l'urgence et la nécessité d'expliquer à chacun que la maison de retraite n'est pas un hôpital où l'on va pour un problème de santé, ni une maison de redressement pour vieillards
trop exigeants pour rester à domicile, pas plus qu'un lieu de toutes les sécurités et interdits.
Puis, on prend du recul, on essaye de trouver une parade, une autre
façon de travailler collectivement pour garantir un individuel de qualité.
On se dit qu'il est nécessaire de voir ce qu'apporte le service voisin,
d'être lucide sans culpabilité sur les limites de son propre service sans, de bien comprendre que les personnes âgées, comme toute personne, n'appartiennent qu'à elles-mêmes.
Alors vient l'idée humaine et collective de se regrouper et de
travailler ensemble, de constituer des réseaux et de se doter d'un service de coordination.
Depuis 40 ans, certains pionniers ont ouvert la voie, comme on ouvre la
voie d'un sommet.
Que d'obstacles à franchir, de résistances à vaincre, à commencer par la
difficulté permanente de financements non pérennes.
La période 1981-1982 : 500 instances de coordinations installées,
aussitôt retirées par arrêt des financements.
Et toujours ces pionniers qui gravissent la montagne en ouvrant la
voie.
Puis les années 2000 et la création des C.L.I.C. fragiles, à consolider
dans leur ancrage territorial et leur financement, mais enfin l'impression que les esprits évoluent, que le temps joue pour ces coordinations.
Mais si tout le monde les cite,
personne ne les situe très bien.
Ils sont forcément du côté des personnes âgées, du côté de leur
liberté, du côté de leur reconnaissance, à un moment où le monde sanitaire parfois les malmène pour des raisons de coût, de rentabilité, de tarification à l'activité, à une époque également où la
famille n'est plus en proximité, à un moment où les procédures qualités n'ont pas encore eu d'effet de fond majeur dans l'organisation des services, à une époque où la précarité de certains
personnels – précarité financière, précarité dans la quotité du temps de travail – ne les incite pas à améliorer leurs pratiques par la formation.
Mais petit à petit, grâce à leur travail permanent de médiation sur le
terrain, on assiste à l'émergence d'une culture gérontologique, à une prise de conscience collective et individuelle de la nécessité de travailler ensemble, d'imaginer les services manquants,
d'établir des coopérations.
Dans quel but ?
Permettre aux personnes âgées de vieillir
libres :
"Vieillir
libre"
A prononcer comme un slogan, pour les autres et peut-être aussi un peu
pour soi-même, comme une revendication à l'adresse de nos décideurs, pour qu'ils sentent que la société – les électeurs – leur sera reconnaissante d'organiser un présent plus digne pour les
aînés, et un futur plus acceptable pour eux-mêmes.
Au-delà du travail accompli, il est important de témoigner sur la
précarité de certaines personnes âgées, leur solitude, leur détresse, mais aussi la formidable richesse de leur simple présence et de leur vécu, sur le rôle primordial des familles et du
voisinage, sur le travail considérable de tous les acteurs locaux salariés ou bénévoles, sur la place essentielle des C.L.I.C. pas encore suffisamment reconnue.
Ce travail de témoignage a été confié à Jean-Louis Courtinat, qui
pendant de nombreuses semaines a accompagné les professionnels, aussi bien libéraux, les services à domicile, que les institutions, dans leur travail quotidien auprès des personnes âgées, mais
toujours dans des situations qui nécessitaient l'intervention du C.L.I.C.
Il a suivi les personnes âgées dans leur intimité ; il les a
accompagnées dans leur évolution, dans l'expression de leur choix : ou de rester chez elles ou d'entrer en institution, parfois d'en sortir. Oui, on peut choisir de ressortir d'une
institution après s'y être installé !
Ses photos témoignent également du rôle formidable que peuvent jouer les
proches – les aidants naturels -, ainsi que le réseau de voisinage.
Ce témoignage devait conduire au partage ; la rencontre avec
l'association "Pour Que l'Esprit Vive" a conduit à l'édition de ce présent livre qui nous permet de partager avec les autres professionnels des C.L.I.C., notre quotidien, avec les acteurs
gérontologiques, nos craintes, avec les décideurs, nos espoirs, avec le grand public, l'engagement de milliers d'acteurs.
En définitive, il faut faire du respect du libre-choix, l'objectif
collectif à atteindre, en même temps qu'il doit être la motivation individuelle de tout acteur gérontologique.
Si Simone de Beauvoir écrivait
"Vivre, c'est vieillir, rien de plus", nous pouvons penser que "Vieillir, c'est vivre, rien de moins".
Michel Charles
Directeur de l’Hôpital local de Fismes.
Responsable du Centre Local d’Information et de Coordination des cantons
de Fismes, Ville-en-Tardenois et Châtillon-sur-Marne (51-Marne).
